Carrie1 demande que ses besoins soient respectés.

Transcription

I would always ask nicely, but making people accommodate you is also really important. I think I spent a lot of time when I first was sick, trying to not appear sick, and trying to not appear disabled and trying to adapt to everybody else’s needs. And then I realized as I got sicker, that I couldn’t do that anymore. And so for example, I have a sign on my door that says, “I will only open my door if you’re wearing a mask.” And I’ve had a single use mask in an envelope, because I don’t want to get COVID again. And so I’m just making sure that everybody comes to my house is masked, I just ask that. And I ask that people text me in ways that I can read. If they text me ginormous blocks of text, I can’t read it because of my cognitive dysfunction. So I ask them to break it up. I ask my friends to stay for maximum of 45 minutes when they visit. Because after that, I get too tired. So I just sort of started asking for what I need. And it’s been really helpful because I get what I need. And then I don’t get sicker by doing things. And so asking for what I need, and not being scared to do that has been really helpful. And I think part of it is self-acceptance. You have to accept that you need it.

[Je le demandais toujours gentiment, mais il est également important de faire en sorte que les gens s’adaptent à vous. Je pense que j’ai passé beaucoup de temps au début de ma maladie à essayer de ne pas paraître malade, handicapée et de m’adapter aux besoins des autres. Et puis j’ai réalisé, au fur et à mesure que j’avançais dans la maladie, que je ne pouvais plus le faire. Par exemple, j’ai mis un panneau sur ma porte qui dit : « Je n’ouvrirai ma porte que si vous portez un masque. » Je garde un masque à usage unique dans une enveloppe, parce que je ne veux pas être à nouveau contaminée par la COVID. Je m’assure donc que toutes les personnes qui entrent chez moi portent un masque, c’est tout ce que je demande. Je demande aux gens de m’envoyer des messages que je peux lire. S’iels m’envoient d’énormes blocs de texte, je ne peux pas les lire à cause de mon dysfonctionnement cognitif. Par conséquent, je leur demande de les fractionner. Je demande à mes ami·es de rester au maximum 45 minutes lorsqu’iels me rendent visite parce qu’après cela, je suis trop fatiguée. J’ai donc commencé à réclamer ce dont j’ai besoin. Cela m’a beaucoup aidée parce que j’obtiens ce dont j’ai besoin. Le fait de ne pas craindre de demander m’a beaucoup aidée. Je pense que c’est en partie grâce à l’acceptation de soi. On doit accepter d’en avoir besoin.] Traduction de l’original anglais.

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